Ich heiße Marcus, bin 58 Jahre alt, lebe in Essen und bin Vater von zwei Söhnen im Alter von 13 und 15 Jahren.

Rückblickend begann alles schon 2008. Damals hatte ich meine erste Sehnerventzündung. Ich war verunsichert, aber niemand dachte zu diesem Zeitpunkt daran, dass es die ersten Anzeichen für MS sein könnten. Es folgten zahlreiche Untersuchungen und viele Fragezeichen. Erst 2014 bekam ich schließlich die Gewissheit: Ich habe MS.

Diese Diagnose hat mein Leben Schritt für Schritt verändert. Ich war selbstständig, Unternehmer aus Leidenschaft. Ich habe meinen Beruf geliebt und war gut in dem, was ich getan habe. Doch mit der Zeit wurde es immer schwieriger.

Klinikaufenthalte häuften sich, meine Kraft ließ nach, und irgendwann musste ich mir eingestehen, dass ich mich aus meinem Beruf zurückziehen musste. Das war ein harter Einschnitt, nicht nur beruflich, sondern auch emotional.

Hinzu kommt die ständige Angst vor jedem neuen Schub. Die Sorge, dass wieder ein Stück Kraft verloren geht, dass neue Schwächen dazukommen und Spuren hinterlassen, die nicht mehr verschwinden. Dieses Gefühl begleitet mich oft im Alltag. Es ist diese Unsicherheit, die die Krankheit belastend macht, weil man nie genau weiß, was als Nächstes kommt.

Zum Glück hatte ich eine gute Berufsunfähigkeitsversicherung. Sie hat mir und meiner Familie ermöglicht, unser Leben weiterhin selbstbestimmt zu gestalten, ohne in finanzielle Abhängigkeit zu geraten. Dafür bin ich unendlich dankbar. Aber emotional war und ist alles eine enorme Herausforderung.

Als Vater möchte ich Verantwortung tragen, für meine Familie da sein. Doch genau dieses Gefühl gerät immer wieder ins Wanken. Das belastet mich sehr. Ich habe lange Zeit schulmedizinische Behandlungen in Anspruch genommen. In akuten Phasen bedeutete das oft hochdosiertes Cortison. Diese Therapie hilft zwar körperlich, aber sie verändert mich auch. Ich werde aggressiv, unausstehlich und meine Familie muss das mittragen. Das ist nicht leicht, für niemanden von uns.

Ein weiterer Teil meiner Realität ist mein Krankheitsbild: die Fußheberparese und die immer wiederkehrenden Sehnerventzündungen. Mein Gang ist unsicher, sichtbar anders. Und genau das führt im Alltag oft zu schmerzhaften Situationen. Ich erinnere mich an Momente, in denen sich Menschen über meinen Gang lustig gemacht haben als wäre ich betrunken. Das trifft mich tief. Es verletzt.

Im Supermarkt zum Beispiel, wenn ich mit meiner Gehhilfe dastehe und es offensichtlich ist, dass ich nicht schneller kann und trotzdem drängeln sich Menschen vor oder reagieren genervt. Solche kleinen Situationen summieren sich und hinterlassen Spuren.

Ich wünsche mir mehr Verständnis. Mehr Geduld. Mehr Menschlichkeit.

Was mir Hoffnung gibt, ist, dass ich meinen eigenen Weg gefunden habe, besser mit der Krankheit umzugehen. Seit einigen Jahren nutze ich Naturheilprodukte, die mir spürbar guttun. Selbst in akuten Phasen habe ich sehr positive Erfahrungen gemacht. Das gibt mir Kraft und Zuversicht. Es ist ein Lichtblick und die Hoffnung, noch lange mit dieser Erkrankung zu leben und sie in einem Rahmen halten zu können.

Ich treffe Nick an einem Ort, der viel über ihn erzählt: sein Zuhause. Einige Blechinstrumente stehen in den Ecken, irgendwo hängt eine Gitarre, und trotz der ruhigen Atmosphäre spüre ich sehr deutlich, hier lebt ein Musiker. Wir kennen uns schon etwas länger. Erst vor Kurzem war ich noch auf seinem 40. Geburtstag eingeladen. Um so mehr trifft mich das, was ich in einem sehr persönlichem Gespräch mit ihm erfahre.

Ganz beiläufig, fast zu ruhig, erzählt er mir, dass er an Multiple Sklerose erkrankt ist.

Ich bin überrascht und etwas überrumpelt. „Ich habe dir gar nichts angemerkt“, sage ich. Nick schaut mich an, nickt ironisch und antwortet sofort:

„Ja klar – du siehst mich ja auch nicht, wenn es mir schlecht geht.“

Er erklärt, dass er sich an schlechten Tagen komplett zurückzieht. Keine Kontakte, keine Termine. „Das mache ich mit mir alleine aus.“

Dann beginnt er, mir seine Geschichte zu erzählen.

„Ich bin im Winter 2022 erkrankt. Angefangen hat alles mit Ohrenschmerzen. Kurz darauf kam unglaubliches Augenzittern dazu, ein so genannter Nystagmus. Ich musste mich ins Krankenhaus begeben. Dort folgten viele Untersuchungen, unter anderem auch eine Rückenmarkpunktion. Am Ende stand die Diagnose: Multiple Sklerose. Das bedeutet, dass die Myelinschicht der Nerven angegriffen wird. Diese Entzündungen können Schäden verursachen, die meist nicht mehr vollständig zurückgehen.

In der akuten Phase wurde ich mit einer sehr hohen Dosis Cortison behandelt, das ist aktuell immer noch Standard. Damit konnten die schlimmsten Symptome zunächst auch behandelt werden….Was danach kam, war ein Ritt durch die Hölle.

Ich habe über ein Jahr gebraucht, um mich wieder einigermaßen ins Leben zurück zu kämpfen. In dieser Zeit war ich sogar zeitweise auf Bürgergeld angewiesen. Nach dem ersten Schub hatte ich vor allem mit massiver Erschöpfung zu kämpfen, dem Fatigue-Syndrom.

Viele kennen den Begriff inzwischen, aber wie sich das wirklich anfühlt, kann man kaum nachvollziehen, wenn man gesund ist. Diese Erschöpfung ist nicht einfach Müdigkeit, sie bestimmt alles. Zu akzeptieren, dass diese Symptome wahrscheinlich nie ganz verschwinden werden, ist für mich eine tägliche Herausforderung.

Mein Tagesrhythmus richtet sich seitdem nicht mehr maßgeblich nach meinem Willen, sondern nach der Energie, die mir zur Verfügung steht.

Was mir hilft, ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Ich habe mir ein Netzwerk aufgebaut, unter anderem über eine Facebook-Gruppe, in der ich schon viele wertvolle Tipps bekommen habe.

Meine große Hoffnung an Genesung habe ich in das sogenannte „Coimbra Protokoll“ gesteckt – basiert auf ultra hochdosiertes Vitamin D3 und andere Nahrungsergänzungsmittel.

Nach einer Erstverschlechterung kam bei mir nach circa 9 Monaten endlich wieder Lebensfreude zurück. Jetzt geht es für mich darum, proaktiv zu handeln: viel Sport, viel trinken und Stress minimieren.

Begleitet werde ich dabei auch von Heilpraktikern, unter anderem aus dem Umfeld der Georg-Gottlob-Stiftung in Essen. Für mich persönlich fühlt sich dieser Weg richtig an.“

Am Ende unseres Gesprächs bleibt ein Satz hängen:

„Ich frage mich jeden Tag: Reicht mein Akku für heute, oder nicht?“

Es ist kein lauter Satz. Kein dramatischer.
Aber einer, der mich nachhaltig beschäftigt.

xxx