Ich heiße Marcus, bin 58 Jahre alt, lebe in Essen bin verheiratet und Vater von zwei Söhnen im Alter von 13 und 15 Jahren.

Rückblickend begann alles schon 2008. Damals hatte ich meine erste Sehnerventzündung. Die Ärzte waren sich uneinig ob es MS ist oder nicht. Es folgten zahlreiche Untersuchungen und viele Fragezeichen. Mehrfach wurde mir gesagt das es wohl doch keine MS sei. Man hört dann auf das was man hören möchte. Aber der körperliche Zustand verschlechtere sich weiter und 2014 kam dann doch die Gewissheit: Ich habe MS. Es ist müßig zu wissen, das man dass auch hätte eher diagnostizieren können und müssen.

Diese Diagnose hat mein Leben Schritt für Schritt verändert. Ich war selbstständig, Unternehmer aus Leidenschaft. Ich habe meinen Beruf geliebt und war gut in dem, was ich getan habe. Doch mit der Zeit wurde es immer schwieriger. Klinikaufenthalte häuften sich, das Gehen verschlechterte sich und auch die psychische Belastung nahm zu. Irgendwann musste ich mir eingestehen, dass ich mich aus meinem Beruf zurückziehen musste. Das war ein harter Einschnitt, nicht nur beruflich, sondern auch emotional.

Hinzu kommt die ständige Angst vor jedem neuen Schub. Die Sorge, dass wieder ein Stück Kraft verloren geht, dass neue Schwächen dazukommen und Spuren hinterlassen, die nicht mehr verschwinden. Dieses Gefühl begleitet mich oft im Alltag. Es ist diese Unsicherheit, die die Krankheit belastend macht, weil man nie genau weiß, was als Nächstes kommt.

Zum Glück hatte ich eine gute Berufsunfähigkeitsversicherung. Sie hat mir und meiner Familie ermöglicht, unser Leben weiterhin selbstbestimmt zu gestalten, ohne in finanzielle Abhängigkeit zu geraten. Dafür bin ich unendlich dankbar. Aber emotional war und ist alles eine enorme Herausforderung.

Als Vater möchte ich Verantwortung tragen, für meine Familie da sein. Doch genau dieses Gefühl gerät immer wieder ins Wanken. Das belastet mich sehr. Ich habe lange Zeit schulmedizinische Behandlungen in Anspruch genommen. In akuten Phasen bedeutete das oft hochdosiertes Cortison. Diese Therapie hilft zwar körperlich, aber sie verändert mich auch. Ich werde aggressiv, teilweise unausstehlich und meine Familie muss das mittragen. Das ist nicht immer leicht, für niemanden von uns.

Ein weiterer Teil meiner Realität ist mein Krankheitsbild: die Fußheberparese und die wiederkehrenden Sehnerventzündungen. Mein Gang ist unsicher, sichtbar anders. Und genau das führt im Alltag oft zu schmerzhaften Situationen. Ich erinnere mich an Momente, in denen sich Menschen über meinen Gang lustig gemacht haben als wäre ich betrunken. Das war schon hart und es verletzt.

Im Supermarkt zum Beispiel, wenn ich mit meiner Gehhilfe dastehe und es offensichtlich ist, dass ich nicht schneller kann und trotzdem drängeln sich Menschen vor oder reagieren genervt. Solche kleinen Situationen summieren sich und hinterlassen Spuren.

Ich wünsche mir mehr Verständnis. Mehr Geduld. Mehr Menschlichkeit.

Was mir Hoffnung gibt, ist, dass ich meinen eigenen Weg gefunden habe, besser mit der Krankheit umzugehen. Die Hoffnung besteht weiterhin, dass die Schulmedizin irgendwann einen Weg findet auch für meine Form der MS ein wirklich hilfreiches Medikament entwickeln. Unabhängig davon nutze ich seit einigen Jahren Naturheilprodukte, die mir spürbar guttun. Selbst in akuten Phasen habe ich sehr positive Erfahrungen gemacht. Das gibt mir Kraft und Zuversicht. Es ist ein Lichtblick und die Hoffnung, noch lange mit dieser Erkrankung zu leben und sie in einem Rahmen halten zu können.

Nick Sholl, 40 Jahre, Musiker

Ich treffe Nick an einem Ort, der viel über ihn erzählt: sein Zuhause. Einige Blechinstrumente stehen in den Ecken, irgendwo hängt eine Gitarre, und trotz der ruhigen Atmosphäre spürt ich sehr deutlich, hier lebt ein Musiker. Wir kennen uns schon etwas länger. Erst vor Kurzem war ich noch auf seinem 40. Geburtstag eingeladen. Um so mehr trifft mich das, was ich in einem sehr persönlichem Gespräch mit ihm erfahre.

Ganz beiläufig, fast zu ruhig, erzählt er mir, dass er an Multiple Sklerose erkrankt ist.

Ich bin überrascht und etwas überrumpelt. „Ich habe dir gar nichts angemerkt“, sage ich. Nick schaut mich an, nickt ironisch und antwortet sofort:

„Ja klar – du siehst mich ja auch nicht, wenn es mir schlecht geht.“

Er erklärt, dass er sich an schlechten Tagen komplett zurückzieht. Keine Kontakte, keine Termine. „Das mache ich mit mir alleine aus.“

Dann beginnt er, mir seine Geschichte zu erzählen.

„Ich bin im Winter 2022 erkrankt. Angefangen hat alles mit Ohrenschmerzen. Kurz darauf kam unglaubliches Augenzittern dazu, ein so genannter Nystagmus. Ich musste mich ins Krankenhaus begeben. Dort folgten viele Untersuchungen, unter anderem auch eine Rückenmarkpunktion. Am Ende stand die Diagnose: Multiple Sklerose. Das bedeutet, dass die Myelinschicht der Nerven angegriffen wird. Diese Entzündungen können Schäden verursachen, die meist nicht mehr vollständig zurückgehen.

In der akuten Phase wurde ich mit einer sehr hohen Dosis Cortison behandelt, das ist aktuell immer noch Standard. Damit konnten die schlimmsten Symptome zunächst auch behandelt werden….Was danach kam, war ein Ritt durch die Hölle.

Ich habe über ein Jahr gebraucht, um mich wieder einigermaßen ins Leben zurück zu kämpfen. In dieser Zeit war ich sogar zeitweise auf Bürgergeld angewiesen. Nach dem ersten Schub hatte ich vor allem mit massiver Erschöpfung zu kämpfen, dem Fatigue-Syndrom.

Viele kennen den Begriff inzwischen, aber wie sich das wirklich anfühlt, kann man kaum nachvollziehen, wenn man gesund ist. Diese Erschöpfung ist nicht einfach Müdigkeit, sie bestimmt alles. Zu akzeptieren, dass diese Symptome wahrscheinlich nie ganz verschwinden werden, ist für mich eine tägliche Herausforderung.

Mein Tagesrhythmus richtet sich seitdem nicht mehr maßgeblich nach meinem Willen, sondern nach der Energie, die mir zur Verfügung steht.

Was mir hilft, ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Ich habe mir ein Netzwerk aufgebaut, unter anderem über eine Facebook-Gruppe, in der ich schon viele wertvolle Tipps bekommen habe.

Meine große Hoffnung an Genesung habe ich in das sogenannte „Coimbra Protokoll“ gesteckt – basiert auf ultra hochdosiertes Vitamin D3 und andere Nahrungsergänzungsmittel.

Nach einer Erstverschlechterung kam bei mir nach circa 9 Monaten endlich wieder Lebensfreude zurück. Jetzt geht es für mich darum, proaktiv zu handeln: viel Sport, viel trinken und Stress minimieren.

Begleitet werde ich dabei auch von Heilpraktikern, unter anderem aus dem Umfeld der Georg-Gottlob-Stiftung in Essen. Für mich persönlich fühlt sich dieser Weg richtig an.“

Am Ende unseres Gesprächs bleibt ein Satz hängen:

„Ich frage mich jeden Tag: Reicht mein Akku für heute, oder nicht?“

Es ist kein lauter Satz. Kein dramatischer.
Aber einer, der mich nachhaltig beschäftigt.

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Nach einem Mittagsschlaf wachte ich auf und bemerkte ein ungewöhnliches Kribbeln in meinem Bein, als wäre es eingeschlafen. Am Abend fiel mir unter der Dusche auf, dass ich dort weder Wärme noch Kälte richtig wahrnehmen konnte. Auch am nächsten Morgen hatten sich die Beschwerden nicht gebessert. Zunächst ging ich noch zur Arbeit, doch die Unruhe und Sorge wurden immer größer. Schließlich brach ich die Arbeit ab und machte mich zu Fuß auf den Weg zur Uniklinik.

Die Klinik verließ ich dann für zwei Wochen nicht mehr. Nach umfangreichen Untersuchungen, darunter Bluttests, CTs, MRTs, neurologische Untersuchungen und eine Lumbalpunktion, erhielt ich schließlich die Diagnose Multiple Sklerose (MS).

Ich habe es nicht verstanden. Ich dachte ich habe immer alles richtig gemacht, nie geraucht, kaum Alkohol, viel Sport, gesunde Ernährung. Ich bin schlank, fit, voller Leben. Warum ich? Diese Frage hat mich lange beschäftigt.

Heute, sieben Jahre später, sieht man mir die Krankheit immer noch nicht an. Aber ich spüre sie. Jeden Tag. Da sind die Wortfindungsstörungen, mitten im Satz fehlt mir plötzlich ein Begriff, den ich tausendmal benutzt habe. Ich kämpfe auch immer wieder mit Müdigkeit, die nichts mit normalem Erschöpftsein zu tun hat. Manchmal reicht ein Gespräch, oder einfache Tätigkeiten um mich völlig auszulaugen. Vier Schübe hatte ich in diesen sieben Jahren. Jeder hat etwas von mir genommen. Der letzte liegt  2 Jahre zurück, heftige Schmerzen im rechten Arm, danach blieb eine leichte Spastik, die eintritt wenn ich mich körperlich  herausfordere.

Jeden Morgen, noch bevor ich aufstehe, kehre ich kurz in mich hinein. Ich liege still und fühle in meinen Körper hinein. Funktioniert alles noch? Hat sich etwas verändert? Diese wenigen Minuten gehören nur mir, sie sind zu meinem Ritual geworden. Meine Art, mit der Krankheit umzugehen.

Die Krankheit hat mich verändert. Ich bin jemand, der gerne plant, strukturiert, alles im Griff hat. Jetzt lebe ich von Tag zu Tag. Ich setze mir Ziele, aber ich spreche erst darüber, wenn ich sicher bin, dass ich sie auch erreichen kann. Denn nichts ist schlimmer, als Versprechen zu brechen, auch nicht die an mich selbst.

Stress ist mein größter Feind. Er könnte einen neuen Schub auslösen. Also versuche ich, ihn zu vermeiden. Das klingt einfacher, als es ist, wenn man Mutter von zwei Kindern ist und den Alltag stemmen muss. Aber ich habe Glück. Meine Familie trägt mich. Mein Mann, meine Kinder, sie verstehen, wenn ich eine Pause brauche. Sie fragen nicht, warum ich schon wieder müde bin. Sie sind einfach da. Das ist mehr wert als jede Therapie.

Alle vier Wochen setze ich mir selbst eine Spritze. Sie hilft mir, aber nach drei Wochen bemerke ich bereits, wie die Wirkung nachlässt und die Kraft wieder schwindet, dann heisst es durchhalten, bis zur nächste Dosis. Akzeptanz ist der erste Schritt. Ich habe aufgehört, gegen die Krankheit zu kämpfen. Ich lebe mit ihr. Manchmal auch neben ihr. MS ist Teil von mir geworden, aber sie definiert mich nicht.

Einen Traum habe ich, eine Challenge, die ich mir selbst gestellt habe: einmal zu Fuß die Alpen überqueren. Nicht heute, vielleicht nicht morgen, aber irgendwann. Daran halte ich fest!

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